Z Małgorzatą Rybicką, współzałożycielką oraz przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku (SPOA), a także dyrektorem Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla dzieci i Młodzieży z Autyzmem, rozmawia Małgorzata Bugaj-Martynowska.
– Tak. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym powstało w 1991 roku w Gdańsku z inicjatywy rodziców dzieci autystycznych, wśród których byliśmy ja i mój mąż. W tamtym czasie w naszym kraju bardzo niewiele wiedziano na temat autyzmu. U naszego synka postawiono diagnozę autyzmu i nie mogliśmy znaleźć dla niego żadnej pomocy. Podobne doświadczenie było udziałem innych rodziców. Dlatego postanowiliśmy tę pomoc zorganizować sami. Z perspektywy 23 lat istnienia Stowarzyszenia widać, jak wiele w ciągu tego czasu zmieniło się na lepsze, szczególnie w dużych miastach. Mamy w tym również swój udział. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym jest organizacją pożytku publicznego. Pomagamy osobom z autyzmem i ich rodzinom, którzy się do nas zwracają – przede wszystkim z województwa pomorskiego, choć w ciągu ostatnich 2 lat objęliśmy swoimi działaniami również województwo warmińsko-mazurskie oraz kujawsko-pomorskie.
Ta działalność nie jest doraźna… Jak pozyskujecie środki?
– Raczej nie działamy „akcyjnie”, lecz prowadzimy działalność długofalową. Nie mamy stałego finansowania z budżetu państwa, ani samorządów. Działalność prowadzimy w oparciu o dotacje uzyskane w konkursach grantowych oraz darowizny. Nasze różnorodne działania mają wspólny mianownik, który zawiera się w nazwie naszego programu „Żyć Razem” – wsparcie osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po wiek dojrzały. Innymi słowy staramy się pomagać osobom z autyzmem na wszystkich etapach życia. Pomagamy samorządom i innym organizacjom w tworzeniu placówek dla osób z autyzmem. Dzięki naszym działaniom powstał 23 lata temu Specjalny Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku.
Prowadzimy dwa Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem Prowadzimy Punkt Konsultacyjno-Diagnostyczny dla dzieci z autyzmem i ich rodzin. Prowadzimy szkolenia dla nauczycieli, lekarzy i rodziców Organizujemy sympozja i konferencje oraz „zielone szkoły” i półkolonie.
Działamy na rzecz zmian prawnych korzystnych dla osób z autyzmem. Osobiście jestem zaangażowana w prace różnych zespołów eksperckich, które pracują nad zmianami systemowymi, które mają pomóc w budowaniu systemu wsparcia dla osób z autyzmem. Staramy się na bieżąco elastycznie reagować na pojawiające się potrzeby.
Przy Stowarzyszeniu powstały również Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej. To specjalistyczne placówki?
– Większość osób z autyzmem potrzebuje specjalistycznego wsparcia przez całe życie, jednak państwo i samorządy nie uwzględniają ich specyficznych potrzeb. Dlatego właśnie Stowarzyszenie zdecydowało się na utworzenie i poprowadzenie dwóch Centrów Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem – w Gdańsku i w Gdyni. Korzysta z nich kilkadziesiąt osób. Część uczestników uczy się wykonywania prostych prac i umiejętności samoobsługowych związanych z dorosłym życiem. Inni odbywają ze wsparciem terapeutów staże na otwartym rynku pracy. Kilka osób pracuje korzystając z pomocy trenera pracy. Wszyscy uczestnicy mają możliwość rozwijania swoich zainteresowań oraz uczenia się atrakcyjnych form spędzania wolnego czasu. Należy podkreślić, że są to jedyne specjalistyczne placówki dla osób z autyzmem w województwie pomorskim.
Jest Pani przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku i dyrektorem Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla dzieci i Młodzieży z Autyzmem, jak udaje się Pani godzić te dwie role i jakie obowiązki z nich wynikają?
– Jestem też matką dorosłego autystycznego mężczyzny, który wymaga bardzo dużo pomocy. Udaje mi się jakoś pogodzić wszystkie moje role i obowiązki, choć często z dużym trudem, jednak nie jestem sama. Mam zespół wspaniałych współpracowników i mam przyjaciół, którzy mnie wspierają. Poza tym mam przekonanie, że nasza działalność ma naprawdę sens i to pozwala mi na podejmowanie ciągle nowych wyzwań. I jestem z natury entuzjastką.
Czym jest autyzm, jakie są jego objawy. Jak zauważyć, że możemy mieć autystyczne dziecko?
– Autyzm jest poważnym zaburzeniem rozwojowym, które trwa przez całe życie. Osoby cierpiące na autyzm różnią się poziomem inteligencji, usposobieniem i temperamentem, mają jednak pewne cechy wspólne, które są diagnostyczne. Wśród zachowań małego dwuletniego dziecka, które powinny wzbudzić pewne zaniepokojenie z warto wymienić następujące: Dziecko nie reaguje na własne imię. Izoluje się od otoczenia. Nie bawi się z innymi dziećmi. Woli kontakt z przedmiotami niż z ludźmi. Unika kontaktu wzrokowego lub szybko go przerywa. Dziecko nie mówi lub używa słów pozbawionych znaczenia, np. „itititi, tirli tirli”, Może też powtarzać wyrazy, które wcześniej usłyszało, nieadekwatnie do sytuacji. Często wprawia w ruch obrotowy przedmioty lub kręci nimi w kółko. Może chodzić na palcach, układa przedmioty w rzędy w zabawie. Okazuje sprzeciw przy jakiejkolwiek zmianie rutyn dziennych, np. tras spacerów. Ma bardzo mało rozbudowane zabawy jak na wiek dziecka. Często wykazuje nadwrażliwość na dotyk, dźwięk, smak czy zapach. Sprawia wrażenie głuchego lub niedosłyszącego.
Gdzie rodzic może szukać wsparcia, jeżeli diagnoza u jego dziecka będzie jednoznaczna?
– Warto, żeby skontaktowali się skontaktowali się ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym albo z inną dużą organizacją działającą w ramach Porozumienia Autyzm-Polska. Zostaną tam poinformowani, jakie mają możliwości uzyskania fachowej pomocy dla dziecka blisko ich miejsca zamieszkania, a także jakie ich dziecko ma uprawnienia dotyczące specjalistycznej edukacji i opieki, a także innych świadczeń. Doświadczeni specjaliści ze Stowarzyszenia służą też konsultacjami dotyczącymi efektywności i wiarygodności różnych rodzajów terapii. Nasze Stowarzyszenie rozdaje rodzicom tuż po diagnozie broszurę: ABC autyzmu – apteczka pierwszej pomoc, zawierającą kompendium wiedzy na ten temat.
Czy każdy, kto potrzebuje pomocy ma szansę ją uzyskać w SPOA?
– Nie jesteśmy w stanie pomóc wszystkim osobom zmagającym się z autyzmem, natomiast staramy się pomagać wszystkim, którzy się do nas zgłaszają. Nie zawsze jest to zależne od naszej woli, tylko od wysokości funduszy, jakimi dysponujemy na konkretny rodzaj wsparcia Wychodzę jednak z założenia, że lepiej pomóc części potrzebującym, niż nie pomagać nikomu.
Często podejście do autyzmu jest stereotypowe, krzywdzące… Jak je zmienić?
– Jeden ze stereotypów jest taki, że autyzm to jest wyrok i że osoby z autyzmem są niewyuczalne. Nie jest to prawda. Im szybsza diagnoza i wczesna intensywna specjalistyczna terapia, tym większa szansa na samodzielne życie i na integrację ze społecznością lokalną. Dorosłe osoby z autyzmem są bardzo różne. Zdecydowana mniejszość tej populacji może samodzielnie żyć. Większość potrzebuje pomocy przez całe życie i ta pomoc również jest bardzo zróżnicowana, w zależności od poziomu funkcjonowania osoby. Przez całe życie mogą jednak robić postępy w swojej samodzielności. Bardzo ważne są dla nich codzienne obowiązki dostosowane do ich możliwości oraz jasne przewidywalne plany czynności, dzięki którym osoby z autyzmem czują się bezpiecznie i wiedzą, co mają robić.
W tym roku 44. Bal Polski postanowił wesprzeć Państwa działania… Na co przeznaczycie otrzymane fundusze?
– Otrzymane fundusze pozwolą nam kontynuować budowę Wspólnoty Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego. Będzie to miejsce stałego zamieszkania dla 10-12 dorosłych osób z autyzmem, placówka modelowa i szkoleniowa dla innych organizacji, które zdecydują się na podobne wyzwanie oraz żywy pomnik mojego św. pamięci męża, który był przewodniczącym Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu i ojcem autystycznego chłopca.
Mieszkańcami Wspólnoty Domowej będą dorosłe osoby z autyzmem, które nie są w stanie żyć samodzielnie. Naszym celem jest, żeby zmienić na lepsze sytuację dorosłych osób z autyzmem w naszym kraju i żeby na wzór naszego domu powstawały kolejne.
Odpłatność będzie analogiczna, jak w domach pomocy społecznej w Polsce, czyli 70% renty, pomimo, że koszty utrzymania mieszkańca są znacznie wyższe. Pracujemy w ramach Zespołu ds. Rozwiązań Systemowych dla Osób Niepełnosprawnych przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej nad wypracowaniem regulacji dotyczących stałych źródeł finansowania takich domów.
Wiem, że również sami Państwo podejmujecie działania w celu gromadzenia środków na ten cel, nie tylko licząc na środki pozyskane ze strony Komitetu 44. Balu Polskiego…
– Stale zbieramy pieniądze na budowę Wspólnoty Domowej. Zebrana suma – 1 mln 100 tys. zł – wystarczy nam na zbudowanie domu w „stanie surowym”. Na realizację naszego zamierzenia potrzebujemy jeszcze 2 mln zł. Zbieramy również dary na licytację i loterię, m.in. dostaliśmy trzy dzieła znakomitych artystów polskich: dwa Alfonsa Kułakowskiego oraz szkic profesora Kiejstuta Bereźnickiego.
Przeczytaj też
Udostępnij
About Author
komentarze (0)
