Każda kobieta powinna móc czuć się kobieco. Niepełnosprawna też

Chciałabym, aby społeczeństwo wreszcie zrozumiało, że ludzie niepełnosprawni to również ludzie. Życzyłabym sobie, żeby nie traktowano takich osób z góry jak upośledzonych psychicznie, tylko dlatego, że nie wyglądają tak jak inni – mówi Joanna Klich, właścicielka studia urody Senaliah Beauty, blogerka, niepełnosprawna kobieta mieszkająca w Staffordshire w rozmowie z Magdaleną Grzymkowska.

Czy kobieta może czuć się kobieco, będąc osobą niepełnosprawną?

– Mogłoby się wydawać, że naprawdę niepełnosprawność to trzecia płeć. Kobieta, mężczyzna i osoba niepełnosprawna. Dlaczego? Choćby dlatego, że większość ludzi zakłada, iż osoby niepełnosprawne są po prostu bezpłciowe. Często kiedy ktoś niepełnosprawny idzie ze swoim partnerem gdziekolwiek, nie jest postrzegany jako ta druga połówka, tylko jako podopieczny. Nasi partnerzy są odbierani tylko jako opiekunowie czy rodzina, tak jakby osoba niepełnosprawna w żadnym wypadku nie mogła być w związku. Innym doskonałym przykładem wśród niepełnosprawnych kobiet jest wizyta u ginekologa, która jest postrzegana jak coś niedorzecznego. Niepełnosprawna kobieta i ginekolog? Po co? Przecież to osoba, która z założenia nie będzie mieć dzieci, czy nie odbywa stosunków seksualnych. Nie posiada również macicy i jajników, bo przecież jest niepełnosprawna. Brzmi strasznie, ale niektórzy naprawdę tak to widzą. Myślę, że kobieta niepełnosprawna może czuć się kobieco, aczkolwiek będzie musiała zwalczyć naprawdę mnóstwo stereotypów i przede wszystkim uwierzyć sama w to, że jest kobieca. Wtedy dopiero będzie mogła przekazać to dalej otoczeniu. Ludzie niestety widzą najpierw te rzeczy, które nas odróżniają od zdrowych, co jest krzywdzące. Choć wydaje mi się, że naprawdę dużą rolę odgrywać tutaj będzie osobowość i to, co będziemy sobą reprezentować wizualnie. Pamiętajmy również, że kobiecość to też seksualność, a seksualność jest głównie w naszym umyśle i naszej osobowości. Myślę, że każda kobieta powinna czuć się dobrze i seksownie w swojej skórze. Niepełnosprawna kobieta również, ponieważ nadal jest kobietą. Myślę, że tylko wtedy ma szansę na znalezienie drugiej połówki, na przyjaciół i szczęśliwe życie.

Od dzieciństwa choruje Pani na rdzeniowy zanik mięśni. Czym jest ta choroba?

– Nie choruje na typowy zanik mięśni tylko na miopatię. Najprościej tłumacząc, moje mięśnie po prostu słabną do tego stopnia, że zanikają bezpowrotnie. Jest mnóstwo mutacji genetycznych mojej choroby. Ja mam taką mieszankę, której podobno lekarze w Anglii jak i w Polsce nigdy nie widzieli. Nie jest to SMA, więc Spiranaza, lek na tę chorobę na mnie nie zadziała. Nie wiadomo także, co będzie za kilka lat, gdyż nie ma podobno drugiej takiej osoby jak ja. Wiadomo tylko tyle, że choroba zaczęła postępować po 21. roku życia. Zawsze byłam silną osobą, ale przyznam, że w pewnym momencie załamałam się, ponieważ do tej pory starałam się żyć aktywnie mimo niepełnosprawności. Na szczęście nie trwało to zbyt długo i ponownie staram się żyć jak kiedyś. Muszę tylko pamiętać o częstszym odpoczynku i lekach przeciwbólowych. Nie pracuję i nie wychodzę z domu już tak intensywnie.

Na Facebooku prowadzi Pani profil Senaliah, w którym opowiada Pani o swoim życiu niepełnosprawnej kobiety w Wielkiej Brytanii oraz pracy wizażystki. W jednym z wpisów pisze Pani: „Czasami wydaje mi się, że wolimy mieć wymówki typu „nie mam nikogo, bo jestem chora” czy „jestem odrzucona przez społeczeństwo przez swoją niepełnosprawność „ zamiast wziąć się do cholery w garść!” Skąd na co dzień Pani bierze tę siłę, by mimo niepełnosprawności „wziąć się w garść”?

– Nie wiem. Nie potrafię tego powiedzieć, ponieważ zawsze byłam taka jak teraz. Nigdy nie miałam problemów z nawiązywaniem kontaktów, czy to w szpitalach jako dziecko, w szkole, czy teraz w życiu dorosłym. Myślę, że dużą rolę odgrywa wychowanie. Wydaje mi się, że dzięki moim rodzicom, którzy zawsze traktowali mnie normalnie, również inni ludzie mnie tak postrzegali i odbierają mnie tak do dziś. Jestem otwarta na innych i ludzie, których spotykam również są otwarci na moją osobę. Moim zdaniem innym przychodzi to tak ciężko przez swoją postawę i nastawienie do świata. No i dużą rolę na pewno odgrywa to, co wynieśli z domu.

Czy spotkała się Pani z negatywnymi komentarzami w życiu realnym lub hejtem w internecie, jeżeli chodzi o Pani wygląd czy poglądy na temat niepełnosprawności?

– Nigdy w życiu nie spotkałam się z hejtem dotyczącym mojej osoby odnośnie niepełnosprawności – wyglądu pewnie kiedyś tak ale nie pamiętam, o co chodziło – dopóki nie przeczytałam komentarzy pod moim wywiadem dla pewnego polskiego portalu. Krótko mówiąc, według niektórych ludzi nie powinnam wyglądać tak, jak wyglądam, skoro jestem niepełnosprawna i odczuwam ciągły ból. Nie powinnam nawet nosić ubrań z mocno wyciętym dekoltem. Tutaj znowu mi się nasuwa to, że skoro jestem niepełnosprawna to i również bezpłciowa. Ja akurat się tym nie przejmuję, ale uważam, że jest to bardzo krzywdzący stereotyp, który w żadnym wypadku nie pomaga. Jak mamy dbać o siebie, skoro zaraz pojawiają się takie opinie? Najgorsze, co kiedyś przeczytałam w internecie, to był komentarz, że kobiety niepełnosprawne nie powinny kupować kosmetyków, gdyż mają rentę z pieniędzy podatników. W życiu realnym nie spotkałam się z negatywnymi reakcjami. Jeśli mam jakieś niezbyt miłe historie, to nie utożsamiam tego z tym, że jestem niepełnosprawna, bo nie czuję się taką. I myślę, że ludzie również mnie tak nie odbierają, co zresztą często słyszę.

Jakiś czas temu szukała Pani w internecie osoby, która by z Panią zamieszkała i pomagała w codziennych czynnościach. Udało się?

– Tak. Co jakiś czas opiekunki wymieniają się u mnie, gdyż wiadomo, że w takiej pracy daleko od domu nikt nie będzie długo.

Jak wygląda Pani typowy dzień?

– Wstaję o 8 rano, czasami wcześniej. Od 9.30 mam klientki – w domu prowadzę swój mały gabinet urody. Wieczorem kładę się, czytam lub oglądam programy naukowe. W międzyczasie prowadzę swój fanpage Senaliah. Myślę również o założeniu kanału na YouTube, lecz na razie chyba nie jestem zbyt zorganizowana. Jeżeli mam tylko siłę i wolny dzień, staram się gdzieś jechać za miasto czy wychodzić ze znajomymi. Lubię również zostać w domu i totalnie nic nie robić. W ciągu dnia największą trudność sprawia mi tak naprawdę praca i czas, kiedy nie jestem w łóżku, ponieważ wtedy najbardziej odczuwam ból.

Jakby miała Pani porównać Polskę i Anglię, jakie są różnice (i podobieństwa), jeżeli chodzi o podejście do osób niepełnosprawnych i profesjonalną pomoc?

– Różnice moim zdaniem są ogromne, począwszy choćby od wsparcia finansowego. Tutaj mogę normalnie żyć, gdyż państwo pomaga opłacić mi opiekunkę, co w Polsce jest raczej niemożliwe. Na pewno nie w takim stopniu. Wszelki sprzęt taki jak podnośnik, respirator czy wózek mam wypożyczony za darmo bezterminowo. Wiem, że jeżeli ktoś kompletnie nie może pracować, może ubiegać się o dodatkową pomoc, również dopłaty do mieszkania. Można dostać dostosowane mieszkanie z urzędu miasta, jak i dostosowany samochód w leasing. Myślę, że opieka społeczna tutaj może dużo pomóc, aczkolwiek przez te 8 lat, jak tutaj jestem, przeżyłam z nimi też ciężkie chwile. W pewnym momencie panie zaczęły mnie straszyć, że umieszczą mnie w domu opieki. Chciały również zmusić mnie do noszenia pampersów. Wszystko po to, aby zmniejszyć pieniądze właśnie na opiekunkę. Mój charakter jest jednak na tyle silny, że nie dałam się zastraszyć. Także jeżeli ktoś myśli, że Anglia jest idealna i przyjazna osobom niepełnosprawnym to jest w błędzie.

Prowadzi Pani swój własny biznes, zajmuje się Pani paznokciami, rzęsami, makijażem, ale wiem, że to nie był Pani szczyt aspiracji zawodowych. Co Pani chciałaby robić, gdyby nie problemy ze zdrowiem?

– Tak, to nie jest moja praca marzeń i coraz bardziej mi to przeszkadza. Tyle lat nauki, zawsze świadectwa z paskiem, a teraz pilowanie paznokci… Gdyby nie moje zdrowie i brak możliwości finansowych poszłabym na studia psychologiczne, medycynę (psychiatrię) lub filologię angielską. Myślę, że pracowałabym również z dziećmi czy osobami niepełnosprawnymi. Cały czas jednak mam nadzieję, że kiedyś to jeszcze zrobię.

Czytałam, że chciałaby Pani założyć fundację dbającą o samorozwój osób niepełnosprawnych.

– Pomysł przyszedł, kiedy zaczęłam mieć kontakt z osobami niepełnosprawnymi, bo wstyd się przyznać, ale nigdy wcześniej nie miałam z nikim takim kontaktu! Kiedy dodałam się do kilku grup na Facebooku, zobaczyłam smutek w oczach tych ludzi. Oni rozmawiają w kółko o niepełnosprawności i rzeczami z tym powiązanymi. Wielu z nich wydaje się naprawdę odizolowanych od społeczeństwa i moim zdaniem kompletnie nie znają normalnego życia. Pamiętam siebie sprzed lat, gdzie już wtedy wiedziałam, że za wszelką cenę chcę wyprowadzić się ze wsi, z której pochodzę, bo nic mnie tam nie czeka. Pamiętam, jak opisałam swoje marzenie i zwracałam się o pomoc do różnych fundacji. Niestety żadna nie zaakceptowała mojego „wołania o normalne życie”, bo przecież nie chodziło wózek i czy leki. Ja miałam koleżanki, które mnie gdzieś zabierały. Co wtedy, gdy ktoś nie ma przyjaciół? Zresztą nawet jak ma, to ludzie w moim wieku już mają swoje rodziny i swoje życie. Dlatego sądzę, że społeczeństwo powinno wreszcie zadbać o stronę rozrywkową życia takich osób, szczególnie tych mieszkających na wsiach.

Z jakimi stereotypami związanymi z niepełnosprawnością chciałaby Pani walczyć?

– Chciałabym, aby społeczeństwo wreszcie zrozumiało, że ludzie niepełnosprawni to również ludzie. To kobiety, które na przykład muszą stosować antykoncepcję. Mężczyźni, którzy chcieliby wychodzić z kolegami na piwo. To ludzie, którzy nie powinni znać drogi tylko z domu do szpitala czy na rehabilitację, ale ludzie którzy powinni mieć kontakt z innymi pełnosprawnymi osobami. Życzyłabym sobie również tego, żeby nie traktowano takich osób z góry jak upośledzonych psychicznie, tylko dlatego, że nie wyglądają tak jak inni. Chciałabym też, żeby zdrowych partnerów osób niepełnosprawnych nie traktowano jako dewiantów czy osób, których „nie stać na nic lepszego”.