Autyzm w państwie sukcesu

Bardzo ważną ideą tego domu jest to, żeby te osoby były na tyle samodzielne, na ile jest to możliwe. Ważne jest, aby cały czas pamiętać o tym, że chcemy im dać wolność – mówiła w Londynie Małgorzata Rybicka, matka Antka, chorego na autyzm. Małgorzata i Arkadiusz Rybiccy byli w grupie najbardziej aktywnych gdańskich opozycjonistów. W 1984 roku urodziło się ich drugie dziecko, syn. Po trzech latach okazało się, że Antek jest chory, będzie musiał być otoczony opieką do końca życia i nigdy nie założy własnej rodziny.

Arkadiusz, zwany Aramem, absolwent historii na Uniwersytecie Gdańskim, był w grupie najbliższych współpracowników Lecha Wałęsy. Nieformalny szef jego biura, po zwycięskich wyborach 1990 roku stanął na czele zespołu politycznej obsługi kancelarii prezydenta. Jak mówił, wcielony w jego postać narrator filmu dokumentalnego „Aram”: odszedł, gdyż jego wizja uprawiania polityki nie dawała się pogodzić z wizją proponowaną przez ministra Wachowskiego (totumfacki i kierowca Wałęsy z lat 80., tzw. osoba wpływowa, od 2014 prezes Instytutu Lecha Wałęsy).

Po odejściu z kancelarii Wałęsy, Rybicki został dyrektorem Agencji Filmowej Pro-film, jednej z pierwszych tego typu w kraju. Wkrótce powrócił jednak do obiegu postpeerelowskiej polityki, był wiceministrem kultury w rządzie Jerzego Buzka, radnym Gdańska. Jako poseł Platformy Obywatelskiej stanął na czele Parlamentarnej Grupy do spraw Autyzmu. Prezydent Lech Kaczyński znał Arama jeszcze z czasów opozycji. 10 kwietnia 2010 roku był w grupie 98 pasażerów prezydenckiego samolotu, lecącego na uroczystości do Katynia.

***

Film ‚Aram” wyprodukowany przez Fundację im. Arkadiusza Rybickiego, został pokazany w POSK-u 30 stycznia 2015.

W 2013 roku, główne media w kraju informowały: w Gdańsku zostanie zbudowany dom dla dorosłych osób z autyzmem. W rodzinnych warunkach mieszkać ma maksymalnie sześć osób, dotkniętych tą niepełnosprawnością. Akcję zainicjowało stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, którego prezesem jest Małgorzata Rybicka. Wyjaśnia, iż takie domy (Group-Homes) sprawdzają się w Stanach Zjednoczonych i Skandynawii, jako podstawowy standard opieki. Już dzisiaj, dorośli z autyzmem, mają takie domy na Węgrzech. Lepiej niż w Polsce jest pod tym względem w Czechach, ale jeszcze gorzej na Litwie i Ukrainie. Kraje postsowieckie nie radzą sobie z opieką nad swoimi niepełnosprawnymi obywatelami, o czym dobitnie przypomnieli nam rodzice ciężko chorych, wymagających stałej opieki dzieci, podczas ubiegłorocznych protestów w Sejmie. Tę miarę, poza stanem pęczniejącej emigracji, warto przyłożyć do III RP, kiedy rozprawia się o jej rzekomym sukcesie.

Koszt budowy domu dla grupy rezydentów z autyzmem, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym wyliczyło na około 3 mln 400 tysięcy zł. Gdańsk ofiarował stowarzyszeniu działkę. W czwartą rocznicę katastrofy smoleńskiej, Donald Tusk wmurował kamień węgielny, inicjujący budowę.

„Wspólnota Domowa”, jak nazywany jest ten projekt, komfortowe warunki życia ofiaruje niewielkiej grupie ludzi. W mediach podawane są różne liczby. Najpierw mowa jest o sześciu osobach, które w gdańskim domu zamieszkają, ale podaje się również liczbę osób dwunastu. Zamieszka tam więc po prostu sześć osób ze swymi terapeutami, tak też wynika z wypowiedzi Małgorzaty Rybickiej, która opowiadała o tym projekcie, goszcząc dwa tygodnie temu w Londynie. Na ten cel, odbyło się niewielkie spotkanie w POSK-u, zorganizowane przy wsparciu dr Anny Młynik-Shawcross – emigrantki z lat 80., przyjaciółki Rybickiej z gdańskiej opozycji – oraz Wandy Kości i Wiktora Moszczyńskiego. Do akcji wsparcia dołożył się POSK, oferując możliwość darmowego skorzystania z Sali Malinowej. Ponadto, jak deklarowali organizatorzy balu emigracji, który odbył się ostatnio w hotelu Savoy, dochód z tego przedsięwzięcia również wesprze gdańską inicjatywę. Pieniądze na budowę pochodzą z datków od firm, instytucji i osób prywatnych.

Nowa Polska

W Polsce, w 25 rocznicę szumnie fetowanej wolności, nie ma obudowy prawnej dla funkcjonowania tego typu ośrodka, a więc żadnego systemu, w który mógłby się on wpisać, licząc na finansowanie takiej działalności. Dom jednak powstaje, z nadzieją, że zapoczątkuje konieczne zmiany. Czyli metoda tak zwanych „faktów dokonanych”: będzie dom, trzeba będzie wtłoczyć go w jakieś prawne ramy. Trwają prace nad ich powstaniem, aktywnie uczestniczy w tym procesie Małgorzata Rybicka. Utrzymanie takiego ośrodka pociągać będzie za sobą stałe, raczej duże, koszty. Pobyt w domu nie będzie darmowy, część kosztów pokryją więc jego pensjonariusze.

– Od dwóch lat działam w zespole do spraw rozwiązań systemowych dla osób niepełnosprawnych, wymagających szczególnego wsparcia. Wypracowujemy takie rozwiązania prawne, które pozwolą na współfinansowanie przez samorządy lokalne, oraz finansowanie z budżetu państwa. No i oczywiście opłaty rodziców, renty i tak dalej. Takie domy są droższe niż wielkie instytucje, w których jest jeden opiekun na 20, czy 15 podopiecznych, i w ogóle nie analizuje się jakości życia tych ludzi, ale niewątpliwie to jest tańsze i na to w tej chwili stać samorząd. Ale my szukamy innych rozwiązań – mówiła podczas spotkania w polskim ośrodku społeczno-kulturalnym Małgorzata Rybicka.

W początkach lat 90. Rybiccy założyli w Gdańsku Ośrodek Szkolno-Terapeutyczny dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem. – Kiedy urodził się Antek i okazało się, że jest dzieckiem autystycznym i ma bardzo poważne problemy, a nigdzie nie mogliśmy znaleźć dla niego pomocy, to zupełnie zmieniły się moje priorytety i to było oczywiste, że ja muszę prowadzić jego terapię. Stanęliśmy przed takim dylematem, czy sprzedajemy wszystko i wyjeżdżamy, czy też organizujemy pomoc dla dzieci autystycznych w Polsce, no więc ja to zaczęłam robić. Zaczęłam to robić od początku i w żaden sposób nie czułam się wykluczona czy wyobcowana, bo zajmowałam się tym budowaniem nowej Polski, właśnie dla osób z autyzmem – mówiła Rybicka, w odpowiedzi na pytanie, czy poczuła się wyrzucona na margines ruchu walczącego o wolną Polskę, kiedy okazało się, że syn jest chory i to jemu, i rodzinie trzeba poświęcić cały swój czas.

– Nie wiedzieliśmy co to jest autyzm. Bardzo szybko okazało się, że nie ma dla niego żadnej pomocy, choć mieliśmy dostęp do wszystkich specjalistów – opowiadała matka Antoniego, pytana o pierwsze lata po narodzinach syna. – Wielu znajomych radzi nam w tym czasie, abyśmy emigrowali, ale nie dopuszczamy do siebie takiej myśli. Postanowiliśmy w Gdańsku zorganizować pomoc dla Antka i dzieci z podobnymi problemami. Założyliśmy Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, rozpoczęliśmy naszą trudną walkę o Antka – tłumaczyła.

Byli zahartowani w trudnościach, wytrenowani w dobrowolnie przyjętej na siebie odpowiedzialności walki z komunizmem. Kiedy Rybicki, wraz z setkami innych opozycjonistów, natychmiast po wprowadzeniu stanu wojennego, trafia do ośrodka dla internowanych w Strzebielinku, jego żona Małgorzata zostaje sama, z pięcioletnią córką Magdą. Nie ona jedna, oczywiście. I nie ona jedna traci utrzymanie, kiedy władza uznaje, że „jako nauczycielka jest niebezpieczna do pracy z młodzieżą i zwalnia ją z liceum” (za: film „Aram”).

W środku: Małgorzata Rybicka, spotkanie prowadzą Wiktor Moszczyński i Wanda Kościa.

– Po latach byliśmy pytani, czy przewidywaliśmy, że komunizm się skończy. Rozmawiałyśmy o tym z moją przyjaciółką Anną Młynik, która była w tym samym środowisku opozycyjnym i muszę powiedzieć, że w ogóle nie przewidywaliśmy. Byliśmy młodymi, pełnymi entuzjazmu ludźmi, ale nigdy nie marzyliśmy, nie myśleliśmy, że za naszego życia komunizm się skończy, i że będziemy żyć w wolnym kraju. Mnie się wydaje, że to, że zdecydowaliśmy się, że mieliśmy dużo odwagi, nie wynikało z tego, że mieliśmy perspektywę końca komunizmu, tylko z tego, że naprawdę uważaliśmy, że to jest słuszne, i że mieliśmy wielkie wsparcie w sobie nawzajem, w środowisku, które wierzyło w te same wartości, w prawdę, sprawiedliwość – mówiła Małgorzata Rybicka.

Opozycjoniści, mieszkańcy PRL-u, zarażeni mistyfikacją, w której przyszło im żyć, wyuczyli się jednego: że państwo nie jest od tego, aby nań liczyć. Tak zresztą powiedziała sama bohaterka spotkania, która przyjechała do Londynu, aby prosić o pomoc: rodaków, przyjaciół, ludzi dobrej woli, Brytyjczyków (może ich przede wszystkim?). – My rzeczywiście nie liczyliśmy na państwo – mówiła – Było takie bardzo nośne hasło na progu niepodległości, że ‘jeżeli nie my, to kto’? I ‘jeżeli nie teraz, to kiedy’? Po pierwsze zostaliśmy [w kraju – red.], po drugie, bardzo aktywnie zaczęliśmy budowanie całego systemu wsparcia dla tych osób – mówiła. I tak budowa ta trwa już od ćwierćwiecza, a konieczność, z którą przyjechała do Londynu Rybicka, świadczy o tym, że wciąż, jak w latach 80., Polacy z kraju muszą liczyć na pomoc z obczyzny. Jakoś trudno doszukać się w tym optymizmu.

– Na pewno znacznie lepsza jest sytuacja dzieci, które się uczą, natomiast ciągle dramatyczna jest sytuacja osób dorosłych, dlatego właśnie zdecydowałam, już po śmierci Arama, że budujemy ten pierwszy dom dla dorosłych osób z autyzmem. Nie tylko dla tej konkretnej grupy, dla Antka i dla jego kolegów, tylko dlatego, żeby stworzyć pierwszą modelową placówkę, która będzie impulsem do zmian. W Polsce, dorosłe osoby z autyzmem trafiają do dużych instytucji zupełnie nieprzystosowanych do ich potrzeb, gdzie bardzo często podlegają przemocy farmakologicznej i tracą wszystkie umiejętności, które nabywały przez wiele lat edukacji – tłumaczyła Rybicka. – Oczywiście nie działam sama. Jest grupa rodziców, którzy zdecydowali, że nie zgadzamy się na taki stan rzeczy i musimy go zmienić. Stąd decyzja o budowie domu. Chciałam też dodać, że jest on takim żywym pomnikiem Arama, jako ojca autystycznego młodego człowieka, i jako przewodniczącego parlamentarnej grupy do spraw autyzmu, który jednak coś zrobił dla zmiany sytuacji osób z autyzmem w Polsce. Wydaje mi się też, że był pierwszą osobą publiczną, która powiedziała: tak, ja jestem ojcem autystycznego młodego człowieka, pokazał, że to nie jest w żaden sposób wstydliwe – mówiła.

– Ile osób dorosłych z autyzmem mieszka w tej chwili na terenie Trójmiasta? – brzmiało jedno z pytań sali.

– To jest bardzo trudno stwierdzić. Dlatego, że w Polsce nie ma bazy danych, dotyczących osób z autyzmem. Ja mogę powiedzieć, ilu dorosłych jest pod opieką organizacji pozarządowych, takich jak nasza. Jest to około pięciu tysięcy osób w całym kraju – odpowiedziała Rybicka.

Elżbieta Sobolewska